KIKI EN NOEKA VOOR SMA DE WERELD UIT

Dit is de actie van Kiki Koopman
Normal ade6d66153b8a854318279710dc839c29022520a
van totaal € 1.000 (120%)

Wij zijn Kiki (11) en Noeka (7), zussen van Liam*. Liam* had de spierziekte SMA. Hij had SMA. En dat is niet omdat hij genezen is, maar omdat hij is overleden aan deze ziekte …

SMA is namelijk een progressieve spierziekte en tast alle spieren aan. De spieren worden steeds dunner en zwakker totdat er uiteindelijk verlamming optreedt. Verlamming in benen en armen, maar uiteindelijk ook verlamming van ademhalingsspieren.

Helaas is er voor deze ziekte nog geen genezing omdat er nog geen medicijn gevonden is. Want om een medicijn te vinden is onderzoek nodig en voor onderzoek is geld nodig, veel geld. Met de campagne ‘SMA de wereld uit’ hebben de diagnosegroep SMA en het Prinses Beatrix Spierfonds de handen ineen geslagen met het doel met onderzoek uiteindelijk te komen tot een behandeling voor de spierziekte SMA.
En wij willen helpen!

Voor Liam* is het te laat, maar voor heel veel andere kinderen is er nog hoop! Met jouw bijdrage kan je kinderen met SMA een betere kwaliteit van leven bieden en komt genezig dichterbij. Help je mee om SMA de wereld uit te helpen?

Hoe kan je helpen?
Lever je lege flessen in bij je supermarkt en doneer het bedrag van het bonnetje (meer mag ook) door op de doneer direct-knop te klikken onderaan deze pagina.

Je doneert aan het project ‘SMA de Wereld uit!’ Je donatie komt volledig ten goede aan onderzoek naar SMA.


Spinale Musculaire Atrofie (SMA) is een progressieve spierziekte die erfelijk is. Het is de dodelijkste genetische aandoening voor kinderen onder de twee jaar. SMA vernietigt de zenuwen die de vrijwillige spierbewegingen aansturen, waardoor bewegingen als kruipen, lopen, hoofd en nek bewegingsvrijheid maar zelfs ook slikken en ademhalen onmogelijk worden gemaakt. In Nederland worden er ongeveer 20 kinderen per jaar met SMA geboren. 10 van de 20 kinderen hebben de ergste vorm en overlijden binnen 2 jaar na de geboorte. Iedereen kan SMA krijgen en het kan op alle leeftijden worden ontdekt. Dankzij wetenschappelijk onderzoek weten we de oorzaak van SMA, een belangrijk begin, maar nog niet de oplossing. Zo lang die oplossing op zich moet laten wachten, wordt gestreefd naar een zo goed mogelijke kwaliteit van leven, help ons daar alstublieft bij.

Breng deze actie extra onder de aandacht met een gave poster. Je kunt zelf de tekst bepalen en de poster vervolgens printen en overal ophangen. Iedereen kan een poster maken voor deze actie dus ook vrienden, familie, collega’s, de mensen uit je sportteam of klasgenoten. Hang de poster op in de supermarkt, bij winkels achter het raam, bij bedrijven of op school. Als je het vriendelijk vraagt en uitlegt waarvoor het is dan is het ophangen van een poster vaak geen probleem.